SLE, Ödeme

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10.06.2007, 20:56	Auf diesen Beitrag antworten »
Dolores	SLE, Ödeme Hallo!!! Habe paar fragen bezügl. Ödeme!!! Ich habe Syst. Lupus Erythematodes seit 15 jahren. Vor 8 monate habe ich ödeme bekommen. Gesicht, beine...überall. Ärzte haben nichts gefunden. Niere scheidet gut aus. Habe derzeit immunsuppressiva, lasix, kortison als therapie. Lupus ist nicht aktiv. Rest befunde super! Seit ich lasix (für wasserausscheidung) nehme ist es viel besser. Frage ist warum???? Dazu habe ich salzarme kost...hilft wirklich!!!! Keiner hat etwas gefunden. Nieren werte sind toll und 24.h. harn ist super!!! Kann sein das die nieren doch etwas haben und keiner findet den grund???? VLG Dolores


11.06.2007, 20:14	Auf diesen Beitrag antworten »
Gilderoy	RE: SLE, Ödeme Nein. Gilderoy
14.06.2007, 18:27	Auf diesen Beitrag antworten »
Dolores	RE: SLE, Ödeme Vielen dank...Gilderoy! VLG Dolores
15.06.2007, 18:28	Auf diesen Beitrag antworten »
Gilderoy	RE: SLE, Ödeme Wenn die Nierenwerte in Ordnung sind, kann die Wassereinlagerung im Körper nicht durch eine Nierenerkrankung hervorgerufen sein. Allenfalls in einem späten Stadium kann eine Nierenerkrankung zu einer Wassereinlagerung führen. Warum glaubst Du nicht, was Dir Deine Ärzte sicher schon mehrmals gesagt haben? Gilderoy
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15.06.2007, 19:15	Auf diesen Beitrag antworten »
Dolores	RE: SLE, Ödeme HI Gilderoy!!!! Sehr lieb das du wieder schreibst. Ich war jetzt 1 wo. im spital. Ärzte meinen das die nieren doch etwas haben. Vor 6 jahren wurde eine nierenbiopsie gemacht und damals haben sie mesangiale Lupusnephritis also WHO II gefunden und das ich C4 defizit habe. Dr. sagt das BUN und KREA in ordnung sind aber das heisst nicht das die nieren richtig wasser filtrieren. Nieren schicken teil d. wassers in d. gewebe. Frag mich nicht wie er das meint. Er sagt das lupus sehr komplizierte krankheit ist und das man nicht immer alles erklären kann. Da ich jetzt salz und eiweiß diät habe + lasix, ACE hemmer, immunsuppressiva, aprednislon bekomme....gehts mir viel, viel besser. Also musste niere doch etwas haben. Ich habe 8 monate mit den ödemen gekämpft. AKH in wien hat mir immer wieder nur 50mg aprednislon gegeben und nach 4 wo. reduziert auf 25mg. Sobald sie dosis reduziert haben sind ödeme wieder gekommen. Ganz weg waren sie auch nicht mit 50mg aber unterdrückt. Dann habe ich auf eigenen wunsch neuen Arzt gesucht und er hat mir geholfen. Habe selber sehr viel im internet über nieren gelesen und bin auch nicht schlauer geworden. Lupus ist schwierig aber man kann das beste draus machen. Leider schaue ich optisch (ausser damals mit ödeme) nicht krank aus. Deswegen nimmt dich jeder nicht ernst. Ach weisst.....wichtig ist das es mir besser geht. Kann endlich wieder wenig sport machen und 7 kg. was ich dank aprednislon mehr habe......weg putzen ha, ha, ha. Danke dir für all deine mühe... PS: Habe viele berichte gelesen was du geantwortet hast......bist recht gut!!!!! VLG Dolores
16.06.2007, 16:44	Auf diesen Beitrag antworten »
Gilderoy	Daß SLE eine schwierig zu verstehende Krankheit ist, ist klar. Daß Deine Niere einen SLE-Befall hat, ist wohl bewiesen. Daß "normale" Nierenwerte nicht bedeuten, daß die Nieren normal funktionieren, geschweige, daß sie normal sind, ist auch klar. Aber dennoch können Deine Ödeme auch andere Gründe haben, die in Deiner Grundkrankheit beheimatet sind. Du bist aber sicher bei absoluten Fachleuten, die Dich betreuen, die alle Deine Laborwerte und Untersuchungsergebnisse kennen. Ich kann Dir nur raten, Ihnen zu vertrauen und nicht die so beliebte zweite Meinung einzuholen, und schon gar nicht im Internet. Keiner von uns dürfte auch nur annähernd die Kompetenz Deiner Ärzte haben und kann Dir daher nur schlechtere Auskünfte geben. Ich erlebe fast jeden Tag, daß mich ein Patient mit im Internet gefundenem Wissen konfrontiert, was in der Regel absoluter Blödsinn ist. Daher reagiere ich leicht vergrätzt, wenn jemand in diesem Forum einen speziellen Rat, seine Krankheit betreffend, sucht. So kam es zu meiner doch recht knappen Antwort weiter oben (die mir nachher wieder leid tat). Ich bitte Dich, dies zu entschuldigen. Gilderoy
20.06.2007, 20:23	Auf diesen Beitrag antworten »
Dolores	Ach lieber Gilderoy ..... Du musst dich nicht entschuldigen. Das war eine klare antwort und ich danke dir sehr. Ich habe es mir gedacht....der hat sicher genug von solchen blöden fagen......ha, ha, ha. Aber da bin ich eine meinung mit dir weil ich das ab und zu selber mache wenn freundinen 90 kg haben und sagen....aber Dolly ....ich esse wirklich nichts den ganzen tag....ja ja ja... Du hast recht.....keiner sollte med. rat per internet suchen. Aber keine sorgen, ich glaube nicht alles und versuche mich per internet selbst zu behandeln... ;-)). Es war halt interessant meinung von anderen zu lesen und das ist gut so.... Habe dazwischen tollen arzt gefunden und bin sehr, sehr zufrieden. Trotzdem finde ich das mich Wiener AKH schlecht behandelt hat. Ich sehe jetzt unterschied.... weil sie mich 8 monate behandelt haben ohne ergebnis. Mein arzt hat es in 1 wo. geschafft. Dann frage ich mich wirklich was das soll. Ich habe nur turnus ärzte gehabt die selber nicht viel gewusst haben. Ich meine es nicht böse...SORRY....das sie keine ahnung haben, aber SLE ist schwer und die waren überfordert. Deswegen immer wieder kortison 50mg. Prof. von der abteilung ist nur einmal gekommen und hat gemeint: sie sind ur schwerer fall, keine ahnung was sie haben, wir wissen es nicht, probieren wir kortison....das hilft immer. Und es hat 8 monate nicht geholfen. Noch dazu habe ich gesagt....leute ich kann nicht mehr arbeiten weil die ödeme so stark sind.....antwort: da haben sie pech. Das war natürlich das letzte das ich dort war. Ich habe nie wiedersprochen oder sonst was gesagt. Heute bereue ich es....dabei habe ich so eine grosse klappe. Ich erwarte nicht super freundlichkeit und immer wieder lächeln. Aber mit ihren fach sollen sie sich ein wenig befassen. Ich habe es gemerkt....so bald ich dort war und meine akte am tisch waren....war es vorbei. Es heisst....puh da kommt arbeit. Und du meins das ich solchen ärzten vertrauen soll.......nein danke. Meinst du wirklich das sie immer wissen was sie tun??? Das ist ein tema die sehr interessant ist. Wenn man selbst patient ist....sieht man sache ein wenig anders. Ich bin mob. krankenschwester und arbeite derzeit in der hauskrankenpflege. Früher war ich 15 jahre auf der chir. und paar jahre uro...stress pur. Ich wollte med. studieren, aber mein bester freund der selber chirurg ist....hat gemeint nein und das ich wie Dr.Haus von der serie RTL werde-ha, ha,ha. Ich wollte nur danke sagen und das ist wieder super langer brief geworden. Tut leid falls es dich nervt. Aber das musste ich los werden... Schönen tag noch und VLG......
28.09.2007, 14:12	Auf diesen Beitrag antworten »
Dolores	Hallo lieber Gilderoy! Weiss nicht ob du dich noch auf mich erinnen kannst. Ich habe damals über SLE und ödeme geschrieben. Also ich war jetzt 3 wo. im AKH-Wien krankenhaus. Sie haben alles untersucht: CD, PET scan etc., etc..... Am ende waren alle ärzte verzweifelt und keiner hat gefunden warum ich so starke ödeme habe. Ärzte team war suuupppeeerrr-nett! Heute haben sie mich angerufen um mir zu sagen das mein wert C1-Esterase-Inhibitor nicht ok. ist.! Und das ich mit hoher wahrscheinlichkeit hereditären Angioödem (HAE) habe! Wow....nach 1 Jahr suche ist es endlich so weit. LG Dolores
30.09.2007, 13:34	Auf diesen Beitrag antworten »
Gilderoy	Hereditäre Ödeme sind für mich als Diagnose viel einfacher nachvollziehbar als der nun ja Blödsinn von Wasserüberladung und Nierenschaden. Nur ist das leider keine große Hilfe für Dich, denn die Behandlung wird ja ein Problem sein. Gilderoy
30.09.2007, 23:30	Auf diesen Beitrag antworten »
Dolores	Hi Gilderoy!!! Danke für die antwort!!!!! Ärzte sagen das behandlung kein problem ist. Angeblich wird behandlung mit der plazma und kortison(wg. SLE) gemacht und danach kann ich schon bald arbeiten gehen. Tut echt leid aber von der Immunologie habe ich keine ahnung. Habe nur von C3, C4 defizit gehört und das C1 Esterase-Inhibitor nicht ok. ist! Angeblich war C1 in der serum negativ aber aktivitet positiv. Was jetzt wohl wichtiger ist????? Dann haben sie über HAE geredet und das ich nächste wo. wieder blutabn. machen muss um es zu bestätigen. Du hast recht hereditäre ödeme kennt jeder arzt. Warum sie mich nicht getestet haben??? Vielleicht wegen SLE??? Erstmals war ich im geichen spital nur stock tiefer (rheumer amb.). Dann habe ich vor 4 wo. selber immunologen aufgesucht (privat) und schau....stock höher....keine rede wie du sagst von "Blödsinn von Wasserüberladung und Nierenschaden"!!!!Die waren spitze und sehr nett. lg Dolores

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