Verbesserung der Gerinnung bei Thrombastenie Glanzmann

11.11.2010, 17:37	Auf diesen Beitrag antworten »
Eselchen	Verbesserung der Gerinnung bei Thrombastenie Glanzmann Meine Frage: Wie kann man bei Thrombastenie Ganzmann die Gerinnung verbessern??? Meine Ideen: Hinweise: Es handelt sich nicht um einen Verdacht auf Glanzmann sondern einen genetisch bestätigter Fall von Thrombastenie Ganzmann. Bitte keine Throbozyten-Transfusionen mehr, habe schon die ersten Anzeichen einer Antikörperresistenz.


14.11.2010, 16:00	Auf diesen Beitrag antworten »
Wonneproppen	Moin Eselchen, an einer so selten auftretenden Krankheit wie der Thrombasthenie Glanzmann zu leiden, ist sicher nicht schön... das erklärt auch deine rezidivierenden Hb-Abfälle. (ich wollte Dich schon fragen, warum noch keiner die Ursache für die niedrigen Hb-werte abgeklärt hat...) Seit wann weißt Du das? und wie alt bist du jetzt? Hämatologie ist nicht mein Gebiet, drum habe ich mal herumgeguckt. Die unten genannten Literaturhinweise habe ich natürlich nicht gelesen....aber wenn Du Interesse hast, besorg Dir doch mal die Texte. Ich wundere mich, warum Du in diesem Forum nach Antworten suchst Für die Behandlung gibt es Spezialisten.... diejenigen, die sich mit dieser Anomalie des Glykoprotein-IIb/IIIa-Komplexes beschäftigen. Um eine Thrombozyten-Alloimmunisierung zu vermeiden, soll die Behandlung, wenn immer möglich, in lokaler Hämostase und/oder Gabe von Desmopressin (DDAVP, Desmogalen®,Minirin®) bestehen. Wenn diese Maßnahmen versagen, oder allgemein bei chirurgischen Interventionen, werden HLA-kompatible Thrombozyten-Konzentrate transfundiert. Auch muß an die Gabe von rekombinantem Gerinnungs-Faktor VIIa als einer neuen Behandlungsalternative gedacht werden. Literatur (Glanzmann-Thrombasthenie) Bellucci S , Caen J. Molecular basis of Glanzmann’s Thrombasthenia and current strategies in treatment. Blood Rev. 2002 Sep;16(3):193-202. George JN , Caen JP, Nurden AT. Glanzmann’s thrombasthenia: the spectrum of clinical disease. Blood. 1990 Apr 1;75(7):1383-95. Inwald D , Davies EG, Klein N Demystified...adhesion molecule deficiencies. Mol Pathol. 2001 Feb;54(1):1-7. Lisman T , Adelmeijer J, Heijnen HF, de Groot PG. Recombinant factor VIIa restores aggregation of alphaIIbbeta3-deficient platelets via tissue factor-independent fibrin generation. Blood. 2004 Mar 1;103(5):1720-7. Epub 2003 Oct 30
15.11.2010, 18:38	Auf diesen Beitrag antworten »
Eselchen	Re: Danke dir Wonneproppen. Nachdem ich fast 40 Jahre nur von einem "Spezialisten" zum nächsten gereicht wurde. Keiner so recht ne Aussage treffen möchte wie man mir helfen kann. Diese Krankheit ist schon seit über 200 Jahren ausgiebig erforscht. So das ich von Seiten der Forschung keine Hoffnung mehr habe das sich noch viel tut. Nun bin ich an einem Punkt den mir ein Professor schon vor über 30 Jahren prophezeit hatte. Irgenwann werden mir die Nebenefekte Probleme machen. Die Gefäßwände wie auch alle Schleimhäute sind so porös und zerbrechlich das vermehrte Blutungen nicht mehr zu vermeiden sind. Als ich mal wieder einen Maraton durch die Hände vieler Spezialisten hinter mir hatte, bin ich auf die wahrscheinlich blödsinnige Idee gekommen mir eine Plattform zu suchen wo sich Neugierige herumtreiben die sich gerne mit medizinischen Problemen beschäftigen. Bin gerne - wie so oft Versuchskanienchen - für alle Fragen offen. Wenn jemand sich mit diesem Thema beschäftigen mag. Vlt. passierts ja wie mit dem Teflon das für die Raumfahrt bestimmt war und sehr gute Dienste in meiner Bratpfanne tut. Bitte nicht böse sein, daß ich mich hier eingetragen habe. Euer Eselchen
29.11.2012, 19:44	Auf diesen Beitrag antworten »
johanna	RE: Verbesserung der Gerinnung bei Thrombastenie Glanzmann Hallo, mein Name ist Johanna und ich bin 19 Jahre alt ich schreibe zur Zeit eine Facharbeit über die Glanzmann-Thrombasthenie und ich würde sehr gerne ein Interview mit Ihnen darüber führen, also per e-mail. Es tut mir Leid, dass Sie an dieser Krankheit leiden, ich kenne mich schon ein wenig damit aus. Ich würde mich über eine positive Atwort sehr freuen. Mit lieben Grüßen Johanna PS: dauert auch nicht lange
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